HEMOGLOBINOPATI TANI MERKEZİ


 

Personelimiz





Uzm.Dr. Altan OKSAY
Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Uzmanı
Hemoglobinopati Tanı Merkezi Sorumlu Hekimi

Özge EKİCİOĞLU ÇELİK
Sağlık Teknikeri ( Laboratuar Teknikeri )

Melek BAŞARAN
Laboratuar Teknisyeni

Zeynep ARDIÇ KAYALAR
Ebe

Rasih KAYATAŞ
Hizmetli

 

Adresimiz - Telefonlarımız

Hemoglobinopati Tanı Merkezi

Telefon : 0 284 214 90 10 -19 Dahili: 116
Adres : Kıyık Caddesi Tophane Bayırı Merkez / Edirne
 

 

Hakkımızda



Ülkemizde, Talasemi (Akdeniz anemisi) ve orak hücreli anemi başta olmak üzere, KALITSAL KAN HASTALIKLARI önemli bir halk sağlığı sorunu olup; akraba evliliklerinin sıklığı, genetik geçişli olan hemoglobinopatilerin görülme oranını artırmaktadır. EDİRNE HEMOGLOBİNOPATİ TANI MERKEZİ BİRİMİ olarak amacımız; ilimizde TALASEMİ ve ORAK HÜCRE ANEMİLİ hasta çocukların doğumunu önlemektir.

Daha önce yapılan prevalans çalışmaları Edirne ilinde Beta Talasemi taşıyıcılığının (%6,04) genel Türkiye ortalaması olan %2 den yüksek olduğunu göstermiştir. Bu nedenle Sağlık Bakanlığının evlilik öncesi Hemoglobinopati Tarama Programına Edirne de dahil edilmiştir.

Hemoglobinopati Tanı Merkezi'miz 15 Şubat 2006 tarihinde açılmış olup, HPLC yöntemi ile hemoglobinopatiler tespit edilmektedir. 03.02.2006 tarih ve Karar No 2 ile Belediye Başkanlığı ve Köy Muhtarlıklarına evlenmek üzere müracaat eden çiftlerin yasal olarak yaptırmaları gereken tıbbi muayene ve tetkiklerinin yanı sıra kalıtsal kan hastalığı taşıyıcılığını tespit eden kan analizlerinin de yapılması, ancak merkezimizden verilmekte olan ‘’KAN ALINDI BELGESİ’’ sağlık raporuna eklendikten sonra çiftlerin nikahının kıyılması zorunlu kılınmıştır.

Merkezimizde başarılı bir tarama programı için halkın hastalık konusunda bilgilendirilmesi ve tarama ile riskli olduğu saptanan ailelerin yönlendirileceği prenatal tanı merkezleri de bu programa dahil edilerek multidisipliner bir organizasyon gerçekleştirilmektedir.

Merkezimizde hemoglobinopati tarama programı çerçevesinde yürütülmekte olan çalışmalarımız ve yıllara göre Edirne ili hemoglobinopati taşıyıcılık oranlarımız aşağıdaki tablo ve grafiklerde belirtilmiştir.

Edirne ili Hemoglobinopati Taşıyıcılık Oranlarını Gösteren Tablo ve Grafikler.


Hemoglobinopati Kontrol Programı

Ülkemizde, talasemi ve orak hücre anemisi başta olmak üzere, kalıtsal kan hastalıkları önemli bir halk sağlığı sorunudur. Özellikle Çukurova, Akdeniz kıyı şeridi, Ege ve Marmara bölgelerinde talasemi taşıyıcılığı çok sık görülmektedir. Türkiye’de beta-talasemi taşıyıcı sıklığı %2,1 olup, yaklaşık 1.300.000 taşıyıcı ve 4000 civarında hasta vardır. Ayrıca her yıl taşıyıcı sıklığına göre 300–400 hasta çocuğun dünyaya gelmesi beklenmekte, aileler ve toplum maddi ve manevi zarara uğramaktadır.



Bu nedenle, Bakanlığımız Ana Çocuk Sağlığı ve Aile Planlaması Genel Müdürlüğü ve Tedavi Hizmetleri Genel Müdürlüğü tarafından şimdiye kadar yapılan hizmetleri organize etmek ve yaygınlaştırmak amacıyla, hastalığın görülme sıklığı göz önüne alınarak riskli 33 ilde (Konya, Karaman, Burdur, Isparta, İzmir, Denizli, Manisa, İstanbul, Bursa, Çanakkale, Kütahya, Gaziantep, Kahramanmaraş, Antalya, İçel, Hatay, Ankara, Tekirdağ, Edirne, Diyarbakır, Bilecik, Kırklareli, Kayseri, Sakarya, Kocaeli, Şanlıurfa, Eskişehir, Batman, Düzce, Adana, Aydın, Muğla, Düzce) Hemoglobinopati Kontrol Programı başlatılmış olup, tüm Türkiye’ ye yaygınlaştırılması planlanmaktadır. Bu programla hem koruyucu hem de tedavi edici hizmetlerin belirlenmiş standartlarda yürütülmesi hedeflenmektedir.



PROGRAMIN HİZMET ALANI


Programın uygulama alanı hemoglobinopatiler yönünden riskli olan 33 ilin, tüm 1., 2., 3. Basamak sağlık kuruluşlarını ve bunların hizmet bölgelerindeki nüfusu kapsamaktadır.


HEMOGLOBİNOPATİLERDE DURUM TESPİTİ


Türkiye’de hemoglobinopatilerin mevcut durumunu saptamak amacıyla; 2002 yılında Genel Müdürlüğümüz tarafından hazırlanan bir form, 81 ilin İl Sağlık Müdürlüklerine gönderilmiş ve illerindeki hemoglobinopati vakalarını bildirmeleri istenmiştir. İl Sağlık Müdürlükleri illerindeki tüm sağlık kuruluşlarına standart formu göndererek elde ettikleri sonuçları Genel Müdürlüğümüze göndermişlerdir.

Bu araştırma sonucunda 4512 vaka bildirilmiştir. Vakaların % 57’si talasemi major, %23’ü orak hücre anemisi, %11 talasemi intermediadır.



NEDEN HEMOGLOBİNOPATİ KONTROL PROGRAMI?

Türkiye’ de çok sayıda Hb varyantının görülmesi, Anadolu’da yıllar boyunca çok çeşitli ırk ve kültürlerin yaşamasından ve akraba evliliklerinden kaynaklanmaktadır. Bilindiği gibi akraba evlilikleri nadir görülen otozomal ressesif geçişli hastalıkların toplumdaki sıklığını artırır. Türkiye’de akraba evliliklerinin fazla olması ve bu evliliklerin yaklaşık %70’ inin 1. Derece akrabalar arasında yapılması, evlilik öncesi tarama testleri ile yeni hasta doğumunun engellenebilmesi ve koruyucu hekimlik ile diğer ülkelerde kat edilen mesafeler göz önüne alınarak taşıyıcılığın sık görüldüğü 33 ilde Hemoglobinopati Kontrol Programı başlatılmıştır.



PROGRAMIN AMACI

Toplum taraması, Genetik danışma (rehberlik), Halk eğitimi, Doğum öncesi tanı ve tedavi yöntemleri kullanılarak, anormal hemoglobin hastası doğumunun uygun strateji ile önlenmesi,
Mevcut hemoglobinopati hastalarının yaşam süreleri uzatılarak, yaşam kalitelerinin artırılmasıdır.


HEMOGLOBİNOPATİ TANI MERKEZİ (1. BASAMAK):

Hemoglobinopatilerin önlenmesinde en önemli adım, evlilik öncesi çiftlerin taşıyıcılık testinden geçmesi ve her ikisi de taşıyıcı olan çiftlerin belirlenerek çocuk sahibi olmadan önce, genetik danışmanlıktan yararlanmalarıdır. Bunun için de programın yürütüldüğü illerde Sağlık Müdürlüğüne bağlı Birinci Basamak Hemoglobinopati Tanı Merkezi kurulmuş olup, bu illerde İl Hıfzıssıhha Kurul Kararı alınarak evlilik öncesi talasemi testi yapılmaktadır. Bu merkezlerde çiftlere evlilik öncesi hemoglobinopatiler yönünden tarama, eğitim ve genetik rehberlik hizmetleri verilmektedir. Hastalığın tedavisinin ne kadar güç ve pahalı, aile ve çocuk için ne kadar sıkıntılı olduğu düşünülürse, hastalığı önlemenin önemi daha kolay anlaşılmaktadır.



HEMOGLOBİNOPATİ TANI VE TEDAVİ MERKEZİ (2.BASAMAK):

2. Basamak merkezlerde, serum demir, total demir bağlama düzeyi, ferritin ve diğer ayırıcı tanı yöntemleri ile transfüzyon tedavisi, şelasyon tedavisi, splenoktemi ve komplikasyon tedavileri uygulanmakta olup, bir hastane bünyesinde faaliyet göstermektedirler. Yapılan çalışmalar; güvenli ve uygun kanın verildiği düzenli trasfüzyon tedavisi ile beraber etkili demir şelasyonunun hastaların yaşam süresi ve kalitesini arttırdığını göstermektedir.



HEMOGLOBİNOPATİ İLERİ TETKİK VE TEDAVİ MERKEZİ (3.BASAMAK):

3. Basamak merkezler, ikinci basamak merkez görevlerine ek olarak mutasyon analizi, doğum öncesi tanı ile kemik iliği transplantasyonu hizmetlerinden tümünü ya da herhangi birini vermek suretiyle hemoglobinopatilerin ileri tetkik ve tedavilerini yapan merkezlerdir.

2010 yılı sonu itibariyle programın yürütüldüğü 33 ilden 31’ inde 1. Basamak Hemoglobinopati Tanı Merkezi faaliyet göstermekte olup bu illerde 2010 yılında evlenen çiftlerin % 82’ sine evlilik öncesinde tarama testi yapılmıştır. Kontrol Programı kapsamında evlilik öncesi tarama yapan merkez sayısının artmasıyla birlikte taranan kişi sayısının artarak taşıyıcıların tespiti ve bu taşıyıcılara rehberlik hizmeti verilmesi bireylerin ve toplumun konu ile ilgili bilinçlenmesi ve konuya hassasiyetin oluşturulmasında önemli katkı sağlamaktadır. Hizmetlerin yaygınlaştırılarak ulaşılan taşıyıcı sayısının artması sonucu Hemoglobinopatili hasta çocuk doğumunun giderek azaldığı izlenmektedir. İllerden Genel Müdürlüğümüze bildirilen verilere göre 2002 yılında 262, 2003 yılında 242, 2004 yılında 187, 2005 yılında ise 164 hemoglobinopatili bebek dünyaya gelmiştir.

Program çerçevesinde, hemoglobinopatililerin sorunlarının çözümüne yönelik pek çok kuruluşla sosyal amaçlı çalışmalar yapılmaktadır. Dünyada pek çok ülkede olduğu gibi ülkemizde de 8 Mayıs “Dünya Talasemi Günü” olarak kutlanmakta ve çeşitli aktiviteler düzenlenmektedir. İllerde personel ve halk eğitimine yönelik çeşitli toplantı, seminer, panel v.b. etkinlikler düzenlenmesi, kitle iletişim araçlarında eğitici konuşma ve programlar yapılarak talasemi ve diğer hemoglobinopatilerin hafta boyunca vurgulanması, halk sağlığı açısından yararlı olmaktadır. Şüphesiz ki bu etkinliklerin, basın-yayın kuruluşlarında gündem teşkil etmesi ve faaliyetlerin halka duyurulması, yürütülen programın etkinliğinde önemli yer tutmaktadır.


T.C. Sağlık Bakanlığı
© 2010. Tüm hakları saklıdır. Sitede yer alan tüm içerikler T.C. Sağlık Bakanlığı'na aittir.

Talaseminin Genetik Geçiş Tablosu

 

 

 

 

 

 

 









Bu sayfa 4124 defa görüntülenmiştir.

Etiketler

Aile Hakimliği MEDİKAL Toplum Sağlığı Sağlık EDİRNE Halk Sağlığı Müdürlüğü EĞİTİM Selimiye Kanser AŞI Hemolobinopati Evde Sağlık Hizmetleri Verem Savaş Ana Çocuk Sağlığı Sağlıklı Yaşam Laboratuvar  Sağlık Alt Yapı Coded : MyDesign   Developed: hozel

Bu sitede lisanslı materyal kullanılmıştır. Hiçbir şekilde kopyalanamaz, çoğaltılamaz.